“溴吡斯的明”全國95家重點供藥醫院名單出爐！
日期：2016/12/20
愛力重癥肌無力關愛中心(AILIMGCC)
親愛的病友：
自11.25日—12.2日，北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心陸續發布了全國優先足量供藥醫院名單，部分偏遠地區仍出現藥品短缺，購藥無果的情況。為最大可能保障各地患者獲得就近購藥途徑，愛力關愛中心與上海三維藥業聯合推出第二批全國重點供藥醫院，在第一批名單基礎上經調整優化，新增51家全國重點供藥醫院，達到95家。據上藥銷售公司監測，目前除部分商業藥房供藥區域外，其他大部分區域的重點醫院基本可以做到持續供藥1周以上。
同時提醒廣大病友：目前，吉林、甘肅、青海、寧夏、山西、內蒙、海南、廣東等地區受第三方渠道供等因素影響，短期內可能還需要通過“愛力重癥肌無力關愛中心”公眾號后臺申請。
附95家醫院名單：（標綠為新增醫院）
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省份
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地區
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醫院名稱
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北京
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北京
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衛生部北京醫院
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北京
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北京
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301醫院
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北京
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北京
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北京協和醫院
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北京
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北京
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309醫院
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北京
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北京
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北京同仁醫院
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北京
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北京
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北京宣武醫院
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北京
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北京
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北京天壇醫院
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北京
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北京
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北京大學第三醫院
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北京
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北京
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北京友誼醫院
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天津
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天津
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天津醫科大學總醫院
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重慶
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重慶
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第三軍醫大學第一附屬醫院
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重慶
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重慶
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第三軍醫大學第三附屬醫院
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上海
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上海
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上海市第一人民醫院
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上海
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上海
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上海長征醫院
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上海
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上海
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上海中西醫結合醫院
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上海
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上海
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上海長海醫院
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上海
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上海
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復旦大學附屬華山醫院
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上海
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上海
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上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心
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上海
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上海
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上海市第十人民醫院
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上海
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上海
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上海市同濟醫院
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上海
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上海
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上海交通大學醫學院附屬新華醫院
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上海
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上海
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上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院
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上海
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上海
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上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院
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上海
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上海
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復旦大學附屬中山醫院
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廣東
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廣州
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香港大學深圳醫院
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廣東
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廣州
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中山大學附屬第一醫院
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廣東
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廣州
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廣州中醫藥大學附屬第一醫院
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廣東
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廣州
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廣州醫科大學附屬第二醫院
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廣東
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廣州
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廣東省第二人民醫院
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廣東
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廣州
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南方醫科大學珠江醫院
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廣東
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廣州
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中山大學附屬第二醫院
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廣東
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廣州
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廣州醫科大學附屬第一醫院
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廣東
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廣州
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廣州軍區廣州總醫院
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廣東
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廣州
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廣東省人民醫院
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黑龍江
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哈爾濱
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哈爾濱市道里區地段街125號哈藥集團新特藥商店0451-84614143 （如無請聯系愛力）
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黑龍江
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哈爾濱
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武警黑龍江省總隊醫院
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遼寧
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沈陽
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中國醫科大學第一附屬醫院
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遼寧
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沈陽
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大連醫科大學附屬第一醫院
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遼寧
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沈陽
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大連醫科大學附屬第二醫院
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山東
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濟南
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山東大學齊魯醫院
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山東
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濟南
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山東省立醫院
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山東
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濟南
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濟南市中心醫院
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山東
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濟南
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濟南軍區總醫院
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山東
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濟南
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山東大學第二醫院
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山東
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青島
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青島市市立醫院
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山東
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青島
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青島大學附屬醫院
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河北
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石家莊
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石家莊市第一醫院(中心醫院院區)
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河北
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石家莊
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中國人民解放軍白求恩國際和平醫院
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河北
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石家莊
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河北醫科大學附屬第一醫院
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山西
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太原
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國藥山西國康連鎖醫藥4006530030
如無請聯系愛力
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寧夏
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銀川
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寧夏醫科大學總醫院
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寧夏
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銀川
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寧夏永安新特大藥房0951-5017633
如無請聯系愛力
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甘肅
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蘭州
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蘭州陽光醫藥公司藥房0931-2606075
如無請聯系愛力
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陜西
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西安
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陜西省人民醫院
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陜西
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西安
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西京醫院
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陜西
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西安
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唐都醫院
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陜西
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西安
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西安交通大學醫學院第一附屬醫院
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河南
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鄭州
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鄭州大學第一附屬醫院
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河南
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鄭州
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河南省人民醫院
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安徽
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合肥
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安徽醫科大學第一附屬醫院
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江蘇
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南京
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南京鼓樓醫院
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江蘇
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南京
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江蘇省人民醫院
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江蘇
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徐州
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徐州醫學院附屬醫院
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江蘇
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無錫
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無錫市人民醫院
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江蘇
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蘇州
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蘇州大學附屬第一醫院
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江蘇
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南京
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南京總醫院
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江蘇
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南京
|
南京鼓樓醫院
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浙江
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杭州
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浙江省人民醫院
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浙江
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杭州
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浙江省立同德醫院
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|
浙江
|
杭州
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浙江大學醫學院附屬第二醫院
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|
浙江
|
杭州
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浙江省中醫院
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浙江
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杭州
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浙江大學醫學院附屬第一醫院
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浙江
|
杭州
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浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院
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浙江
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溫州
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溫州醫科大學附屬第一醫院
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浙江
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寧波
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寧波市第一醫院
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江西
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南昌
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江西省人民醫院
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江西
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南昌
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南昌大學第一附屬醫院
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江西
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南昌
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南昌大學第二附屬醫院
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湖北
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武漢
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湖北省人民醫院
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湖北
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武漢
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華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院
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湖北
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武漢
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華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院
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湖北
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武漢
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武漢市第一醫院
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湖北
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武漢
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武漢大學中南醫院
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湖南
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長沙
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湖南省人民醫院
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湖南
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長沙
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中南大學湘雅醫院/二院
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四川
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成都
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四川大學華西醫院
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貴州
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貴陽
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貴州省人民醫院
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廣西
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南寧
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廣西醫科大學第一附屬醫院
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云南
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昆明
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昆明醫科大學第一附屬醫院
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福建
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福州
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福建省立醫院
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福建
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廈門
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廈門大學附屬中山醫院
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福建
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福州
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福建醫科大學附屬協和醫院
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福建
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福州
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福建醫科大學附屬第一醫院
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海南
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海口
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海南醫學院附屬醫院
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附：10月26日-12月1日通過愛力關愛中心申請藥品援助的發放信息情況分析。信息通過抓取申請表格信息所得，僅供參考。
表格圖：
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地區
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發放次數
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廣東
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771
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湖北
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192
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遼寧
|
192
|
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河北
|
180
|
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山東
|
159
|
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四川
|
147
|
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湖南
|
130
|
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江蘇
|
110
|
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河南
|
97
|
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浙江
|
93
|
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山西
|
86
|
|
北京
|
79
|
|
廣西
|
78
|
|
天津
|
78
|
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黑龍江
|
76
|
|
云南
|
74
|
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重慶
|
65
|
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內蒙古
|
61
|
|
江西
|
60
|
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安徽
|
57
|
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吉林
|
52
|
|
上海
|
33
|
|
福建
|
32
|
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海南
|
24
|
|
甘肅
|
19
|
|
陜西
|
18
|
|
貴州
|
15
|
|
新疆
|
11
|
|
寧夏
|
5
|
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青海
|
2
|
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西藏
|
1
|
柱狀圖：
溴吡斯的明：[成份]溴吡斯的明；其化學名稱為：溴化1-甲基-3-羥基吡啶翁二甲氨基酸脂。用途]是重癥肌無力患者的一線必備用藥。藥物作用是緩解重癥肌無力患者的所有骨骼肌無力的相關癥狀，包括緩解眼皮下垂、復視、吞咽與咀嚼困難、四肢無力、甚至呼吸困難。[適應癥]用于重癥肌無力，手術后功能性腸脹氣及尿潴留等。[藥品藥理]為可逆性的抗膽堿酯酶藥，能抑制膽堿酯酶的活性，使膽堿能神經末梢釋放的乙酰膽堿破壞減少，突觸間隙中乙酰膽堿積聚，出現毒覃堿樣(M)和煙堿樣(N)膽堿受體興奮作用。此外，對運動終板上的煙堿樣膽堿受體(N2受體)有直接興奮作用，并能促進運動神經末梢釋放乙酰膽堿，從而提高胃腸道、支氣管平滑肌和全身骨骼肌的肌張力，作用雖較溴化新斯的明弱但維持時間較久。[不良反應]1．常見的有腹瀉、惡心、嘔吐、胃痙攣、汗及唾液增多、肌肉震顫等。較少見有尿頻、縮瞳等。2．接受大劑量治療的重癥肌無力病人，可能出現精神異常。3、超大劑量使用，可能引起膽堿能危象。[藥品禁忌]心絞痛、支氣管哮喘、機械性腸梗阻及尿路梗塞患者禁用。 用于預防、治療、診斷罕見病的藥品，其藥品作用藥效果目前無法被其它藥品替代，通常被稱為“孤兒藥”。由于罕見病患病人群少、市場需求少、研發成本高，很少有制藥企業關注其治療藥物的研發。目前，世界上一些發達國家已經對孤兒藥出臺立法保護。臺灣也有針對孤兒藥和不可替代藥物的相關法規。在大陸，孤兒藥尚未被立法，罕見病患者用藥權益尚無保障。 重癥肌無力是罕見病中少數幸運的可治療有藥物的神經免疫疾病。溴吡斯的明是重癥肌無力的基礎常規用藥，大部分患者常年長期服用或長期備用。能夠較迅速緩解改善重癥肌無力患者的四肢無力、復視、吞咽、咀嚼、呼吸困難等無力癥狀。一旦突然停藥，不僅嚴重影響患者的日常生活與行動能力，更加威脅到患者生命。現實生活中，人們對重癥肌無力還存在很多誤解：時常與類似于漸凍癥的疾病混淆，甚至將其當成絕癥。重癥肌無力（英文名Myasthenia Gravis，簡稱MG）是由神經－肌肉接頭處傳導障礙所引起的罕見慢性自身免疫性疾病。表現為骨骼肌無力和易疲勞性，經休息可緩解。▲“晨輕暮重”：患者往往下午或勞累后加重，晨起或休息后減輕；▲它是一個不偏愛任何人群的疾病：無論任何年齡、性別、種族、地域、身份、地位，無論貧窮與富有，誰都有可能后天患得。康復水平低，易復發易危險現象。該病為慢性病，家庭照護期長。從而，衍生問題多，也可能會導致一些嚴重的社會矛盾，矛盾包括就醫、經濟、融入 、心理、就業以及養老等。他們依舊缺乏完整的康復援助體系，缺乏社會醫療保障。他們依然難以融入社會主流。
信息來源：萬英會
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